Trockene Makuladegeneration, Augenkrankheit Einstellungen

[Schildi]

Durch mein Gebärdensprachdolmetscher habe ich endlich den Augenarzt gewechselt. Im Januar wurde es mein neuer Augenarzt bei erster Augenuntersuchung festgestellt, dass ich eine unheilbare Augenkrankheit habe, wo ich besonders Augenschmerzen bei der Computerarbeit habe. Es handelt um meine Netzhautdegeneration. Ich war auch sehr erschocken, als ich bei der bestimmte Untersuchung rechts am Anfang nichts sehen konnte, als ob ich blind wäre. Mein Arzt war sehr besorgt. :( Er ist wirklich ein sehr guter Arzt. Durch mein Gebärdensprachdolmetscher bin ich sehr dankbar für diese Empfehlung für meinen Augenarztbesuch. Leider hatte ich sehr schlechte Erfahrungen mit dem Arztbesuche. Bei der zweiten Augenarztuntersuchung wurde es festgestellt, dass ich kein Usher-Syndrom habe. Aber es wurde beidenseitig Maculopathie festgestellt. Am Donnerstag, 17.04.08 um 9:00 Uhr habe ich weitere dritte Augenuntersuchung in die Klinik in Berlin. Mein Gebärdensprachdolmetscher soll für mich bei dieser Untersuchung dolmetschen.

Mein Überweisungsschein steht:

• kurativ

• Mit-/Weiterbehandlung

• Auftrag: Netzhautsprechstunde, Pat. gehörlos, Netzhautdegeneration,

Maculopathie bds. , erbitte Mitbeh.

Da habe ich eine Vermutung, dass ich eine trockene alterbedingte Makuladegeneration (=ADM) habe. Menschen mit diesen Erkrankungen werden in der Regel nicht blind, aber in hohem Grade sehbehindert und Ärzte können zurzeit medinizisch gar nicht behandelt werden (http://www.retina.ch/netzhautdegen.php).
Vor der Augenklinikuntersuchung habe ich großes Angst, dass ich bei der bestimmte Untersuchung wieder nichts sehen kann oder ich kann wieder nur verschwommen lesen.

Meine Familie hat auch große Sorgen um meine Augenkrankheit, da ich erst 34 Jahre alt bin. Meine Mutter hatte Röteln, als sie schwanger war. Dadurch bin ich seit Geburt gehörlos. Als ich Kind/Jugendliche war, war ich auch in die Augenklinik in Göttingen. Es ging um Usher-Syndrom. Meine Mutter hat zufällig in der Zeitung gelesen, dass es Tabletten gegen ADM gibt. Meine Mutter wird bestimmt nach meiner dritten Augenuntersuchung mit dem Arzt über meine Augenkrankheit telefonieren und sie wird sich sicher dann von speziellen Apothekern beraten lassen. Auf jeden Fall muss ich große Hilfe holen. Dadurch muss ich viele neue Informationen über meine Augenkrankheit holen. Außerdem muss ich Gehörlosen mit gleichen Betroffenen wie ich in Berlin suchen. Vor allem Betreuerinnen, die auch gebärden können, haben viele Erfahrungen mit diesen Betroffenen. Es wäre für mich große Hilfe zum Gedankenaustausch. Zurzeit kann ich nur ganz wenig mit dem Computer vertragen. Zum großes Glück habe ich 80% eine Laborarbeit und ich muss nur 20% bei der Auswertung mit dem Computer arbeiten. Außerdem habe ich ein tolles Team. Ich hoffe, ich kann am 22.04.08 wieder arbeiten. Deswegen möchte ich übernächste Donnerstag, 24.04.08 von 9-11 Uhr eine Sonderbesprechung über meine Augenkrankheit mit Kollegen und Dolmetscher in einem Seminarraum reden. Ich weiß es noch nicht, ob es geklappt hat.

Meine Kollegen sollen bei der Sonderbesprechung anwesend:

• Gebärdensprachdolmetscher (Arbeitsassistenz)

• Professor (Chef)

• Wissenschaftlerin

• Arbeitsgeberin für Schwerbehinderte

• 1. Stellvertreterin für Schwerbehinderte

• 2. Stellvertreterin für Schwerbehinderte

• Meine Arbeitskollegin (MTA)


Themen:

• Umgang/ Verhalten der Kollegen mit meiner Augenkrankheit

• Ein spezielles Computerprogramm für Sehbehinderte einrichten bzw. einstellen (Schriftgröße soll 14 vergrößert sein??)

• Computerarbeitseinschränkung

• mehrere Stunden Arbeitsassistenz für meine Computerarbeit erneut beim Integrationsamt beantragen

• Übernahme der Computerarbeit von meiner Kollegin

• Wiederaufnahme der Integrationsfachdienst im Arbeitsleben

• Diensthandy für Gehörlosen

Auf jeden Fall muss ich auch jetzt an das Versorgsamt, Arbeitsamt, Sozialamt, Integrationsamt und sowie mein Hausarzt über meine Augenkrankheit informieren werden. Es ist meine Pflicht. Es wird wieder einen Papierkrieg geben. :( Meine Gesundheitsversorgung ist im Moment sehr wichtig für meine Zukunft.

Es wäre auch große Hilfe für mich für eure Unterstützung. Ich brauche mehr Informationen über AMD. Ich suche solche Betroffene vor allem in Berlin, die auch AMD haben. Bitte melde dich bei mir, danke!! Es wäre sehr dankbar!!! :blumen2: :blumen2: :blumen2:

Auf jeden Fall werde ich mehr über die Klinikuntersuchung berichten, welche Diangnose wird es bei mir feststellen. :)

Für Gehörlosen wäre ein Drama, wenn sie Augenlicht verlieren. Ich habe es erfahren, dass es viele sehbehinderte Gehörlosen gibt oder sie wurden erblindet. :(

Ich muss wohl noch andere Sprachen Lormen und Braille lernen. Es wäre für mich eine neue Herausforderung. :) Zurzeit lerne ich freiwillig Deutsch-Grammatik. :)

Der Beitrag wurde von Schildi bearbeitet: 15.Apr.2008 - 10:03