pränatale Diagnostik, ...ethisch vertretbar oder nicht? Einstellungen

[Lucia Brown]

@ Sonnenstrahl - und wenn ich wieder auf die Welt kommen würde, dann möchte ich genau dieses Leben wieder leben und zwar mit behinderten Menschen und mit behinderterter Schwester. Für mich ist das so normal.

lg

Lucia B.

[sonnenstrahl]

Wie wunderbar, Lucia. Für dich und für diese Menschen. (IMG:style_emoticons/default/smile.gif)

[DerTagAmMeer]

Ich weiß nicht, ob ich das Hörspiel hier schon einmal verlinkt habe - jedenfalls finde ich es immernoch spannend und sehr hörenswert:
Die Unmöglichen

In voller Länge ist es mittlerweile allerdings leider kostenpflichtig:
download

Der Beitrag wurde von DerTagAmMeer bearbeitet: 21.Oct.2010 - 05:38

[Leonie]

Danke @ DTAM

[Tristeza]

(IMG:style_emoticons/default/gruebel.gif) nochmal ein kleiner Einwurf meinerseits....ich habe mal so ne Doku über ein Kinderhospiz gesehen (einfach zauberhaft das ganze und so liebevoll, aber das ist ein anderes Thema) und da waren Kinder mit Schmerzen und die einfach von außen - und als Drittperson - betrachtet irgenwie nicht mehr viel zum Leben haben können (gut wer will das entscheiden, aber so ein schmerzverzerrtes Gesichtchen in einem Krampf spricht Bände).

Da stellt sich für mich die Frage auch anders herum. Sollte in bestimmten Situationen nicht das Leid des Kindes verhindert werden? Ich weiß das ist ziemlich ein heißes Eisen, das ich hier anfasse, kam mir aber einfach so in den Sinn, weil wir immer davon reden, dass Eltern ein Problem haben können mit einem behinderten Kind nicht zurechtbekommen und das es für die Eltern oftmals viel Leid - in welcher Form auch immer - bedeutet. Aber guckt man auch genug auf manches Leid der Kinder? (IMG:style_emoticons/default/gruebel.gif)

[Lucia Brown]

Ich habe mal vor ganz langer Zeit alle möglichen Begriffe über die unterschiedlichsten geistigen Behinderungen gelernt. Inzwischen kommen ich immer mehr davon ab, die Menschen zu pathologisieren.

Da ist soviel wichtiges dabei, was wir alle für das Leben brauchen um es zu verstehen und um sinnvoll zu leben.

Die Frage stellt sich mir jedoch immer wieder: "Wie kann ich mein eigenes Leid erkennen, lindern oder gar auflösen und wie kann ich dann, mitfühlend das Leid anderer Menschen begegnen?"

Mich stellt sich nicht mehr die Frage, wie lange darf ein Menschenleben dauern. Das können wir nicht bestimmen.

Da gibt es sovieles zwischen Himmel und Erde was wir nicht wissen können.

Da stirbt ein Kind mit drei Jahren und dort stirbt ein Mann mit 96 und dann eine Frau mit 47 Jahren. Alle drei an Krebs.
Auch das ist Leben und gehört dazu.

Lg

Lucia B.

[shark]

Da hast Du Recht.

Niemand von uns kann wissen, wann das eigene Leben enden wird, niemand kann ermessen, ob nicht auch ein Leben lebenswert und erfüllt sein kann, das wir von außen betrachtet als schmerzhaft, jammervoll oder einfach nur "langweilig" empfinden.

Ich habe vor Jahren als Vertretung für eine erkrankte Kollegin ein halbes Jahr lang in einem Kindergarten für geistig und körperlich schwer behinderte Kinder gearbeitet.
Einige dieser Kinder hatten das Down-Syndrom, zwei von diesen Down-Syndrom-Kindern hatten zusätzlich schwere Herzfehler und eines davon keinen Schluckreflex.
Eines konnte mit 2 Jahren noch nicht mal krabbeln oder robben, das Andere trug eine Magensonde, die Kinder mit Herzfehler durften sich möglichst nicht anstrengen.
Und diese Kinder waren dennoch objektiv gesehen diejenigen, denen es am besten ging.
Andere konnten sich gar nicht selbst bewegen, sich nicht verbal äußern, lagen den ganzen Tag scheinbar inaktiv in der Gruppe.

Dennoch: gerade ein Mädchen, das wirklich so gar nichts "tun" konnte und von dem auch nicht klar war, was es überhaupt mitbekam von dem, was um es herum geschah, machte auf mich immer wieder einen tief zufriedenen Eindruck. In ihrer Nähe wurde ich immer - egal, wie turbulent es in der Gruppe gerade zuging - ganz ruhig. Und nicht nur ich.
Sie hatte eine extrem starke Wirkung auf andere Menschen.

Wahre Objektivität gibt es einfach bei diesem Thema nicht - meine Ansprüche und Bedürfnisse sind nun mal nicht der Weisheit letzter Schluss.

Trotzdem kann ich verstehen, wenn Frauen sich dagegen entscheiden, die Schwangerschaft mit einem schwer behinderten/kranken Kind fortzusetzen.
Weil sie denken, dass es sie selbst überbeanspruchen würde - vor allem psychisch.

Und mein Fokus liegt, solange das Kind noch nicht geboren ist, ganz klar auf den Bedürfnissen der Frau.
Und deshalb kann ich auch keine Frau verurteilen, die sich wünschte, nicht erst während der Gravidität eine Entscheidung für oder gegen ein Kind treffen zu können, sondern - in dem Fall, um den es hier thematisch geht - noch VOR der Implantation des Embryos.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 20.Oct.2010 - 10:39

[Lucia Brown]

Und mein Fokus liegt, solange das Kind noch nicht geboren ist, ganz klar auf den Bedürfnissen der Frau.
Und deshalb kann ich auch keine Frau verurteilen, die sich wünschte, nicht erst während der Gravidität eine Entscheidung für oder gegen ein Kind treffen zu können, sondern - in dem Fall, um den es hier thematisch geht - noch VOR der Implantation des Embryos.

shark

Vielleicht liegt die Entscheidung schon davor, nämlich für ein Kind und mit all seinen Konsequenzen.

[shark]

Da magst Du Recht haben, Lucia.
Ich denke aber, dass es einen Unterschied macht, sich vorab vorstellen zu können, auch die Herausforderung der Versorgung eines schwer kranken oder behinderten Kindes (und dessen möglicherweise sehr frühen Tod), annehmen zu können oder sich tatsächlich in der konkreten Situation zu befinden.
Ich maße mir nicht an, zu urteilen über jene, die sich dann doch nicht zutrauen, es packen zu können.

Ich weiß nicht, wie ich entschieden hätte, hätte ich während der Schwangerschaft schon gewusst, dass mein erstes Kind mit mehreren so schweren Organdefekten zur Welt kommen würde, dass diese ihm ein Überleben von mehr als ein paar Stunden nach der Geburt unmöglich machen würden.
Kann gut sein, dass ich mir damals nicht zugetraut hätte, mein Kind beim Sterben zu begleiten. Und ich aus lauter Angst davor, mit dieser Erfahrung nicht leben zu können, doch einen Abbruch gewählt hätte. Was ich vor dieser konkreten Situation immer völlig überzeugt weit von mir gewiesen habe.

Heute bin ich durchaus froh, dieses Menschenkind wenigstens kurz "kennengelernt" zu haben - aber auch da bin ich nicht das Maß aller Dinge.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 20.Oct.2010 - 11:41

[Zockzicke]

Ein Aspekt fällt mir bei der Diskussion immer ins Auge: Was wäre, wenn hetero oder homo genauso in der Erbmasse erkennbar wäre, wie blaue oder grüne oder braune Augen?

(IMG:style_emoticons/default/thumbsup.gif)
Seit Jahren versuchen (soweit ich weiß, vor allem amerikanische) Forscher ein „Homosexualitätsgen“ zu finden. So sinnvoll ich auch pränatale Diagnostik aus mehrfach oben zitierten Gründen finde, so befürchte ich auch, dass sie irgendwann in die Selektion des „Idealkindes“ münden bzw. als solche missbraucht werden könnte.

Wenn die Menschen nicht dazu lernen wird das sicher vorkommen. Das ist allerdings kein ausreichender Grund für ein Verbot. Durch Verbote lernt letztendlich nämlich auch niemand dazu.

[Bilana]

Ich finde, die psychische Situation der Eltern sollte keinesfalls unter den Tisch fallen.

Allerdings muss auch klar gesagt werden, dass die Anzahl der Behinderungen, die durch Pränataldiagnostik erkennbar sind, egal ob Fruchtwasseruntersuchung oder Feinultraschall, klein ist, im Vergleich zu den Behinderungen, die nicht erkannt werden könne, oder die das Kind erst perinatal erleidet.

Ich habe die Zahlen nicht mehr im Kopf, aber was Fruchtwasseruntersuchung angeht, so ist die Rate von Spontanabbrüchen oder Behinderungen (häufig Fußdeformationen) DURCH diese Diagnostik größer als die Rate genetisch bedingter Behinderungen. Das wäre für mich schon neben vielen ethischen Dingen, eine klare medizinsiche Indikation gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Leider wird diese unverhältnismäßige Gefahr den Frauen oftmals nicht mitgeteilt.

[Lucia Brown]

Ich finde, die psychische Situation der Eltern sollte keinesfalls unter den Tisch fallen.

Allerdings muss auch klar gesagt werden, dass die Anzahl der Behinderungen, die durch Pränataldiagnostik erkennbar sind, egal ob Fruchtwasseruntersuchung oder Feinultraschall, klein ist, im Vergleich zu den Behinderungen, die nicht erkannt werden könne, oder die das Kind erst perinatal erleidet.

Ich habe die Zahlen nicht mehr im Kopf, aber was Fruchtwasseruntersuchung angeht, so ist die Rate von Spontanabbrüchen oder Behinderungen (häufig Fußdeformationen) DURCH diese Diagnostik größer als die Rate genetisch bedingter Behinderungen. Das wäre für mich schon neben vielen ethischen Dingen, eine klare medizinische Indikation gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Leider wird diese unverhältnismäßige Gefahr den Frauen oftmals nicht mitgeteilt.

Danke, und ich habe auch schon nach den Zahlen gesucht. Vielleicht weiß ja das eine hier?

Pro Familia sagt, dass 3 bis 5 Prozent der Neugeborenen behindert oder krank sind. Ursachen sind komplizierte Entbindungen, Frühgeburten oder Krankheiten der Mutter. Ein geringerer Anteil ist durch genetische Defekte verursacht.
Erkannt werden kann, soviel ich weiß? Spina bifida, Trisomie 21. Häufig wird auch der Klumpfuß erwähnt, dieser kann jedoch angeboren und erworben sein.

Ich arbeite in einer Einrichtung für behinderte Menschen, davon haben etwas 10 % einen genetischen Defekt. Die meisten davon haben Trisomie21, bzw. Down Syndrom. Die anderen 90 % haben Erkrankungen, Behinderungen, Einschränkungen ect. durch: Schlaganfall, Unfall, Impfschaden und durch Erkrankungen der Mutter.

lg

Lucia B.

[shark]

Ich finde, die psychische Situation der Eltern sollte keinesfalls unter den Tisch fallen.

Allerdings muss auch klar gesagt werden, dass die Anzahl der Behinderungen, die durch Pränataldiagnostik erkennbar sind, egal ob Fruchtwasseruntersuchung oder Feinultraschall, klein ist, im Vergleich zu den Behinderungen, die nicht erkannt werden könne, oder die das Kind erst perinatal erleidet.

Ich habe die Zahlen nicht mehr im Kopf, aber was Fruchtwasseruntersuchung angeht, so ist die Rate von Spontanabbrüchen oder Behinderungen (häufig Fußdeformationen) DURCH diese Diagnostik größer als die Rate genetisch bedingter Behinderungen. Das wäre für mich schon neben vielen ethischen Dingen, eine klare medizinsiche Indikation gegen eine Fruchtwasseruntersuchung. Leider wird diese unverhältnismäßige Gefahr den Frauen oftmals nicht mitgeteilt.

Ich habe auch keine konkreten Zahlen (je nach Alter der Schwangeren, der Anzahl der vorangegangenen Graviditäten, bestimmten Grundrisiken und vorgenommen in zweiten Trimester liegt das Risiko, dass eine Amniozentese zu einem sponatenen Abort führt, wohl irgendwo zwischen 2 und 8%) aber allein schon wegen dieser Gefahren habe ich mich damals gegen eine Amniozentese entschieden - das Risiko für einen Abort (so klein es auch sein mag) war mir persönlich zu groß.
Allerdings war ich zu Zeiten meiner Schwangerschaften auch noch weit unter 35 - und so galt ich ohnehin als nur sehr wenig gefährdet, überhaupt ein Kind mit zum Beispiel Down-Syndrom oder ZNS-Problematik zu bekommen. Und Erbkrankheiten gibt es in meiner Familie auch nicht.

Frauen, die auf gewöhnlichem Wege nicht schwanger werden können und die entweder wegen ihres Alters oder wegen anderer Risikofaktoren ein erhöhtes Risiko haben (was in der Schwangerschaft vermutlich dann ohnehin zu der Empfehlung, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen, führen würde), zu ermöglichen, sich schon vor der Implantation Gewissheit über wenigstens einige schwere Behinderungen oder Krankheiten des Embryos zu verschaffen, halte ich für eine schonende Methode.
Weit schonender jedenfalls, als der Frau zuzumuten, einen Abbruch nach 17 Wochen Schwangerschaft erwägen zu müssen und ggf. durchführen zu lassen.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 29.Oct.2010 - 13:02

Bearbeitungsgrund: Groß-Klein-Schreibung

[Bilana]

Ja kann sein, so 5 bis 10 % Abortrate, sowas schwirrt mir auch im Kopf herum. Das ist der reine Wahnsinn. Die 3 bis 5 Prozent der beeinträchtigt geborenen Kinder sind ja nochmal dahingehend zu relativieren, dass die überwiegende mehrzahl wirklich leichte Krankheiten oder Beeinträchtigungen hat, die entweder geheilt werden können oder bei halbwegs annehmbareer Förderung dann nur wenig beeinträchtigen. Schwere körperliche, geistige und seelische Beeinträchtigungen sind äußerst selten.
Hinzu kommt, das muss auch gesagt werden, dass insgesammt mehr Kinder aus sozial schwachen Familien beeinträchtigt werden, durch vermeidbare Infekte der Mutter, Alkohol- und Nikotinabusus, Mangelernährung der Mutter und sonstiges Risikoverhalten der Mutter. Wenn frau die gängigen Empfehlungen befolgt sinkt das Risiko einer Beeinträchtigung beim Kind erheblich. Und das trifft ja auf die Frauen zu, die eine Pränataldiagnostik zumeist in Erwägung ziehen.

Frauen, die auf gewöhnlichem Wege nicht schwanger werden können und die entweder wegen ihres Alters oder wegen anderer Risikofaktoren ein erhöhtes Risiko haben (was in der Schwangerschaft vermutlich dann ohnehin zu der Empfehlung, eine Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen, führen würde), zu ermöglichen, sich schon vor der Implantation Gewissheit über wenigstens einige schwere Behinderungen oder Krankheiten des Embryos zu verschaffen, halte ich für eine schonende Methode.
Weit schonender jedenfalls, als der Frau zuzumuten, einen Abbruch nach 17 Wochen Schwangerschaft erwägen zu müssen und ggf. durchführen zu lassen.

Ist rechtlich und vor allem ethisch aber ne ziemlich dunkelgraue Zone. (Für die es keine befriedigende Lösung geben kann.)

[shark]

Das stimmt wohl...

Ich finde es nur ethisch genauso fragwürdig, dass einem winzigen, wenige Zellen "großen" Embryo in einer Petrischale mehr Recht auf Leben zugemessen wird als einem 12 Wochen alten Fötus im Bauch einer Schwangeren. Das kann ich nicht einsehen.

Und da ich die grundsätzliche Möglichkeit des Schwangerschaftsabbruches (die Fristenlösung genauso wie die medizinische bzw. kriminologische Indikationslösung in Bezug auf die Schwangere) bejahe, kann ich nicht anders, als das Verwerfen eines Embryos VOR einer möglichen Implantation ebenfalls zu bejahen - immer auf der rechtlichen Basis dessen, was auch für Schwangerschaftabbrüche gilt.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 02.Nov.2010 - 21:54

Bearbeitungsgrund: "der" durch "einer" ersetzt

[Bilana]

Ja ich sage eben unlösbar. Für mich persönlich dunkelgrau.
Gegen einen Abbruch kann ich nicht sein. Aber dafür Leben zu selektieren ganz bestimmt auch nicht, egal wo. Sogenannte Behinderte werden wegselektiert so es denn geht, ja das ist Realität. Bald wird es kaum noch Downies geben. Dürfen wir das als Gesellschaft? Und wo setzen wir die Grenzen? Hier ist es eine unzumutbare Härte für eine Frau ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen und groß zu sehen. In Indien ist das weibliche Geschlecht eine unzumutbare Härte für die Eltern und Grund für einen Abbruch.

[shark]

Ich verstehe, was Du meinst.

Und ich weiß natürlich auch, dass die medizinische Indikation, wenngleich sie seit Jahren nur noch in Bezug auf die schwangere Frau gilt, indirekt dafür verantwortlich ist, dass genetisch nicht "intakte" Föten intrauterin getötet werden.
Was ich nicht glaube, ist, dass sich durch die Möglichkeit, Praeimplantationssiagnostik zur Feststellung von einigen als Krankheit oder Behinderung klassifizierten Störungen des Embryos in Anspruch nehmen zu können, die Zahl der nicht-als-Kind-zur-Welt-kommenden Embryonen signifikant erhöhen würde.
Einige Frauen werden die Diagnostik vor der Einpflanzung nicht nutzen, einige werden sich auch für einen nicht intakten Embryo entscheiden und einige wissen von sich, dass sie so (vor der Implantation) oder so (während der Schwangerschaft) nicht damit fertig werden könnten und sich nicht zutrauen, ein Kind mit einer bestimmten Krankheit oder Behinderung zur Welt zu bringen.

Die Wenigen, die sich einfach nur ein Designkind wünschen, finden bestimmt auch heute schon (notfalls im Ausland) Wege, sich diesen Wunsch zu erfüllen.

Die meisten, die nicht auf natürlichem Wege schwanger werden können, wollen doch einfach nur und meist auch recht verzweifelt ein Kind haben.
Kein besonders hübsches, kein ausgesucht kluges, sondern einfach "nur" ein Kind.
Wählerisch zu sein, erhöht die Chancen auf die ersehnte Schwangerschaft ja nicht gerade, bedenkt man, dass nicht eben viele IVF überhaupt dazu führen, dass ein Kind geboren wird.

Frauen unter 30 Jahren haben durch IVF eine Schwangerschaftswahrscheinlichkeit von etwa 45% (und die wenigsten sind so jung bei der ersten IVF - meist wird ja jahrelang vorher versucht, auf dem üblichen Wege schwanger zu werden), danach sinkt die Wahrscheinlichkeit rapide.
Eine 35-Jährige kann nur noch mit einer etwa 20-25%-igen Chance rechnen.
Und noch Ältere oder Frauen mit bestimmten Vorerkrankungen können eine geglückte Schwangerschaft mit einem 6-er im Lotto gleichsetzen.

Nicht zu vergessen: in Deutschland dürfen nicht mehr als drei Embryonen pro Versuch eingesetzt werden.

Unter diesen nicht besonders günstigen Umständen werden nur wenige Frauen Kinkerlitzchen wie blaue Augen oder das Geschlecht des Kindes oder sonst eine Nebensache überhaupt nur bedenken - und keine Klinik dürfte daraufhin untersuchen.

Genaue rechtliche Bestimmungen, Kontrolle und Dokumentation können wirksam Missbrauch der Möglichkeiten der PID verhindern.
Genauso wie das auch in Bezug auf Schwangerschaftsabbrüche ist.

shark

Der Beitrag wurde von shark bearbeitet: 02.Nov.2010 - 22:59

Bearbeitungsgrund: Einschub

[Hortensie]

Vielleicht als Filmtipp zu der Thematik:
Heute - 15..1.2010 im zDF:

00.15
VPS 00.15
Das kleine Fernsehspiel
Wärst du lieber tot?
Dokumentarfilm
Deutschland 2010

[Françoise]

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/9655...om-eingefordert

http://www.taz.de/!5519314/



Ich maße mir nicht an, über die Entscheidung darüber, eine Schwangerschaft auszutragen oder nicht (ganz egal ob das Kind behindert ist, oder nicht) zu urteilen.
Ich wüsste nicht einmal, wie ich entscheiden hätte, wäre ich tatsächlich in diese Situation geraten.

Aber wenn ich obige Artikel lese, frage ich mich, wie ich mich als Mensch mit Down Syndrom fühlen würde, erführe ich, dass 9 von 10 "meiner Sorte" abgetrieben werden.....
Nicht gut vermutlich

[Schräubchen]

Ich maße mir nicht an, über die Entscheidung darüber, eine Schwangerschaft auszutragen oder nicht (ganz egal ob das Kind behindert ist, oder nicht) zu urteilen.
Ich wüsste nicht einmal, wie ich entscheiden hätte, wäre ich tatsächlich in diese Situation geraten.

Aber wenn ich obige Artikel lese, frage ich mich, wie ich mich als Mensch mit Down Syndrom fühlen würde, erführe ich, dass 9 von 10 "meiner Sorte" abgetrieben werden.....
Nicht gut vermutlich

Ich habe keinen Kinderwunsch, dementsprechend stellt sich mir die Frage eigentlich nicht, ob ich ein Kind mit einer Chromosomenstörung austragen würde oder nicht. Aber ich bin mit sogenannten behinderten Menschen aufgewachsen und kann sagen, dass ich allein schon den Begriff "Behindert" nicht mag. Dieser Begriff ist für mich deshalb negativ, weil ich immer wieder sehe, wie "Behinderte" ganz normal den Alltag meistern, wie jeder andere auch. Ohne Brille wäre ich blind wie ein Fisch, aber deshalb käme niemand auf die Idee mich behindert zu nennen, obwohl ich ohne Sehhilfe meinen Alltag nicht meistern könnte.

Die Menschen die ich kenne und Trisomie 21 haben, führen ein genauso glückliches oder unglückliches Leben, wie jeder von uns. Mit einem hab ich kürzlich über diese Statistik gesprochen und er meinte, dass er froh ist zu leben. Nicht mehr und nicht weniger.
Ich finde es eher erschreckend, dass diese pränatale Diagnostik dazu führen könnte, dass Eltern sich irgendwann für ihr "perfektes Kind" mit der passenden Haar- oder Augenfarbe etc. entscheiden können. Aber das ist wahrscheinlich wieder ein ganz anderes Thema.